由一九四零至一九五零年代開始，在西方已有為長期病患者、肢體傷殘、弱智人士、罕有病類的患者、以及他們的家人及照護者等弱勢群體而成立的自助組。近年，自助活動愈趨全面，更廣為健康醫護界專業人士及巿民大眾所接受（Katz & Maida,一九九零）。自助概念和手法普及至病人及照護者團體上的情況到八十至九十年代開始也愈來愈盛。到一九九一年為止，已經有很多國際性的病人或照護者自助組織被列入世界衛生組織的十七類病類之下。（Wong & Chan, 一九九四）。
病人自助組織
TONG CHOR YING
病人自助組的功能
病人自助概念及病人自助組織在近年快速發展暗示它的功能和成效。自助組織透過本身的特點，發揮不同的功能。病人或照護者自助組織的參加者均有共同的經驗，集體認同的意念和信念，著重資訊交流，願意互相支持和幫助，分享生活適應上實際的心得，組織有建設性的行動達致共同目標等（Robinson & Henry, 一九七七）。香港在一九九二年在研究十六個本地病人或照護者的自助組中發現，超過百分之八十三的參與者認為自己在互助經驗中有所得益；大部分參與者（73.6％）表示通過參與得著有關健康的知識；另外超過一半（54.2％）覺得自己擴闊了生活圈子及感覺自己透過幫助別人對社會有所貢獻（51.4％）（Chan, 一九九二）。可見自助組織對長期病患者的幫助非常明顯。陳麗雲博士 (一九九二) 總結自助組織的十大功能，包括提供情緒上的支持、提供資料、意見，教育及訓練、提供直接服務、組織社交活動、促進社交聯絡網、促進壓力團體活動及游說工作、提供有效及合成本效益的壓力緩衝系統、增強會員對適應日常生活細節及社交壓力的能力、促進與專業人士及其他服務機構的合作和對學術研究有著貢獻。
本地病人自助組織近年的發展
自助運動在香港自八十年代開始活耀。「自助」作為一種工作手法在健康護理界也有一段日子，近三、四年更發展神速。單以糖尿病患者而設的自助組織為例，已由一九九四年，只得一個正式註冊團體（糖尿互協會）及一個雖未有正式註冊但有定期聚會的自助組織（伊利沙伯醫院糖尿組），至一九九七年已迅速增至有多個正式註冊的自助組織（除原先的組織外）：例如東華東院的「健誼會」，伊利沙伯醫院的「糖盼樂」，瑪嘉烈醫院的「糖尿之友會」等。另外，未正式註冊但活躍地定期舉辦活動及提供服務的病人自助組亦愈來愈多，例如社區復康網絡組織的「飛沙老友記」，「高飛義工組」，「糖尿患童及家長組」，「糖尿政策及服務關注組」；東區尤德醫院的「勿糖組」，廣華醫院的「糖尿互助組」，威爾斯醫院的「兒童糖尿小組」，聖公會黃大仙老人社區中心的「糖尿病關注組」等，百花齊放，令人興奮。其他病類的自助組織發展亦不遑多讓，例如一九九六年成立的「老年痴呆症協會」，一九九五年成立心臟病人自助組織「關心您的心」，一九九七年成立「協癇會」（癲癇症患者自助組織）等。這個火速發展反映了自助手法對本地病人服務上的成效，也反映了本地健康醫護及社會服務界對自助手法的信任和熱衷。正當自助活動對長期病患者的幫助愈來愈得到肯定，自助活動舉辦的數目也愈趨增多，作為前線工作者，更想仔細了解長期病患者或他們的照顧者，認為在自助活動中有甚麼具體的「元素」最能幫助他們？讓他們能一矢中的地幫助服務對象，並有助不斷改善服務。
兩個研究的內容
（一）「病童照護者研究」
研究是以照護糖尿病小孩的母親為對象訪問，加以定性分析 (Qualitative Analysis) 研究。研究訪問了十五位首次參加社區復康網絡組織的「糖尿兒童及家長組」超過一年，並經常出席聚會（出席率逾百份之七十）的患童母親。這十五位被訪母親在之前曾參與另一個研究，研究中顯示他們在參與自助組一年後對比起那些低參與率（出席率少過百分之三十）的母親在「管教子女壓力」、「朋友和家人之間支持」、「善用主動適應壓力策略」、「身體及心理健康情況」和「生活滿足感」等幾方面都有明顯進步和優勢。由於她們在參加自助組後進步很大，所以邀請她們再做進一步研究，期望了解是甚麼元素令她們有所改變。她們認為過去一年，在多方面均有明顯進步，包括：管教子女技巧及能力，照顧病童的能力，對前路的希望及自我形象等。她們更具體指出自助活動中哪一些元素直接或間接促使他們有以上的改變，並對她們改變的原由加以詳述。筆者把訪問得出來的資料進行了定性分析，將這些「有助元素」（helping element）歸納為三大範疇：包括與自助組組員間的交往和互動、聚會的心理環境及實際環境的因素，以及由工作員提供有組織的輸入及社工介入。
（二）「長其病患者研究」
這個研究是根據之前「病童照護者研究」所得的結論作架構，再詳細深入訪問了十位糖尿病患者。他們都是「糖尿患者自助組」的經常參與者。同樣地，也是曾經參與較早時一個服務檢討研究。研究顯示，他們是自助活動的經常參與者，經過一年參與後，比較低參與率組員，在對「糖尿知識的掌握」、「糖尿控制情況（糖化血紅素檢查／HbAIc）」、「面對糖尿的態度」、「生活滿足感」及「遵從醫護人員在病人自我照顧中的吩咐」等各方面，都有明顯優勝。另外，對比他們一年前參加病人自助組之前的情況也明顯有進步。邀請他們參與這次定性分析研究希望了解「有助元素」如何令他們改變，以及改變的過程。此研究亦對之前「病童照護者研究」中所得出的「有助元素」加以補充及闡釋。
自助組組員彼此間的交往和互動
（一）在自助活動中有足夠而充分的時間和空間給參加者互相分享心得，交流實際經驗
研究中患童的母親指出在自助活動中，參加者互相交流自己的心得，非常有效地幫助他們獲得有關病情及護理的知識，特別是實際執行護理時的步驟，各種應變方法及護理「貼士」。 這些自助組活動中，所交流的內容都是建基於生活的真實經驗，是切實，合用及全面的（Borkman, 1990）。比較在醫院中所學到較理論性的知識，更加切合實際需要。例如，他們可以在自助組中知道那况可以買到合適糖尿患者吃的食物，那况的護理器材及食物較便宜等。她們更可接觸一些從前不敢嘗試給患者吃的食物，但經其他家長介紹，知道使用的換算份量及孩子吃後血糖的反應後，也能夠放心使用。這些資料對護理病情未必有決定性的影響，在醫院有限的覆診時間內，未必會是醫護人員與家長和病童溝通的主題，但是非常實用，可以增加很多生活情趣，對改善生活質素有莫大裨益。有些家長更指，自助組彷如一個很大的「資料庫」，在自助組中提出的護理病情的問題，通常都有「前輩」可以實際而具體地回答，甚至可以把解決的步驟加上她們的心得，非常仔細地說出。
另外，兩個研究的被訪者都指出，彼此交流和分享的經驗，是他們心理社交上的極大支持，組員間的體恤和關懷，更大大減低照顧病童或自我照顧的心理壓力和孤單感。
在「病患者研究」中，被訪者進一步指出交流要有成效，除了聚會中要有非常充分的分享時間，更需要負責策劃活動的工作人員在小組分享中帶領組員，營造一個關懷、接納和互相幫助的氣氛，也需要引導各組員開放而深入地說出自己的感受和經驗的各項細節，避免分享流於表面和空洞。被訪者亦指出領組人的重要性，尤其在洞悉組員有意或無意的互相批評，並要以技巧的說話把批評轉化成對對方的關心和善意的提點，避免組員受傷害而感難堪，導致減少參與。
（二）組員通訊錄是直接的支援
兩個研究中的被訪者皆認為設立通訊錄，讓組員可以自由致電其他組員請教意見或聯絡感情，有助減低在照顧患童或自我照顧的心理壓力。這些聯絡資料對他們在一些突發情況或一些起居飲食護理疑難上，提供了即時的支援及解決方法，避免了要把問題記掛一段長時間，到覆診時才向醫護人員查詢的心理壓力和不安。組員也因為隨時找到援手，大大增加了安全感和家居照顧的信心，也減低對醫護人員心理上的倚賴，促進他們承擔照顧自己健康的責任和決心。研究結果也發現，對於初患者及其家人尤其有幫助。當然，輯錄通訊錄也要顧及個人私隱權，必須得到當事人的同意，並要組員答允要好好收藏，切忌遺失。
聚會的心理環境及實際環境的因素
（一）氣氛，話題和心理環境包函的「有助元素」
除了彼此交流互動外，被訪者也指出在進行交流分享活動的氣氛、話題和心理環境也是相當決定性的，其中包括：
1.自助活動中，不斷重申大家的「共同背景」
兩個研究中的被訪者都認為，組員的「共同背景」（即患有同一類病或有同一種病的孩子），可以提高他們在人前表達自己的自信和減低在表達時怕被人歧視或小看的擔憂和掛慮（Antze, 1976）。被訪者又指出這個「共同背景」更有助他們接納自己患病的事實。
患者研究被訪者結果更加解釋了這個幫助：組員在自己的生活圈中，只有自己是患這病。患者因為自己「與眾不同」而感到不安和孤單，這些「不好」的感受容易引起患者對接受患病這件事實的抗拒反應，因而引發很多否定病情的行為，例如不去覆診，或者看很多醫生求證，不吃藥、不戒口、拒絕會見所有告訴他有此病的醫護人員或家人等等。但當他們來到自助組發覺整個環境中都是與自己一樣患病的人，把他「患病」這件事「普遍化」了，他不再是「突兀」的一位。大大減低了患者抗拒和孤單的感覺，所以較容易接納自己患病的事實，從而帶來行為上的改變，願意合作地護理病情。
2. 活動中安排每個組員有機會詳細分享病情
雖然組員都患同一疾病，但每個患者卻有不同的病情，了解這些分別，被訪者認為有助他們紓解患病的「不愉快」心情。組員不同的病況，造成一個良性而正面的互相比較。每個病人的病情都會有一些方面「較好」，有一些方面「較差」，造成一些比較。例如，他們會認為吃一粒藥比吃兩粒藥好，但那位吃兩粒藥的發病的年齡較遲，可以多享受幾年健康，又比早發病的人「較好」；而各方面都較差的一個，他的家人對他很支持，卻比獨居的患者「較好」……總之，總有一些方面是「較好」的！這些良性的比較令組員覺得「自己都不錯」或「我不是最差」，感覺上舒服多了。所以，在自助活動中不能缺少組員詳細分享病情的機會。但領組的工作人員也要協助每位分享的組員在自己的病情中，找出「較好」的部分，避免給「比了下去」而受到傷害，影響了良性比較的功效。
3. 活動中要長期維持著積極和鼓勵的氣氛
兩個研究中的被訪者同時指出在自助組中要維持「永遠」積極和鼓勵的氣氛，並以此作為「不明文」的規矩，在漫長無終期的護理過程中，組員可以在自助組中得到不斷「加油」。他們都認為在護理過程中總會有氣餒的時候，自助組積極的氣氛促使很多其他組員不停的鼓勵和關心氣餒的組員，令組員即使「有時氣餒」，但「永不放棄」。被訪者也認為，當自己努力鼓勵其他組員積極打理病情的同時，也提醒自己要更加努力，為免自己「講一套做一套」給人不好印象。這些思想影響行為，行為反而影響思想的互動情況，有助組員鞏固積極的態度，自強不息。這種氣氛也需要靠不斷的重新和肯定而維持。
4. 活動中要保持輕鬆氣氛
自助活動中能夠保持輕鬆氣氛，有助組員表達自己和分享病情。「患童照護者研究」的被訪母親更指出，平日照顧患童的生活已經非常緊張忙碌，輕鬆的氣氛有助參加者鬆弛。他們認為在輕鬆氣氛下，請來醫護人員作嘉賓，暢談護理疑難，可以免除平常在醫院診所覆診時，在時間緊逼的壓力下令他們精神緊張，導致很多護理疑難都難於啟齒，甚至因為太緊張把想說的都忘記了等情況。對於一些日常生活上的護理細節或疑難，由於不是最重要，往往都在覆診中不敢提出，但在輕鬆的自助活動中，就可以詳細傾談，嘉賓們更有充裕的時間可以較詳細解答。
（二） 聚會實地環境及自助活動形式方面包函的「有助元素」
除了在自助活動的氣氛環境方面，包含了很多「有助元素」外，在聚會環境和自助活動的形式上，被訪者也指出了以下的「有助元素」：
1. 定期的自助活動聚會
被訪者指出定期的聚會，特別有助他們溫習所學到的護理知識、鞏固積極的護理態度和建立組員彼此間的感情和支持，並增加組員對自助組的歸屬感等。
定期性的聚會對於參加者在信念、態度和行為上的改善，提供了最好的環境性支持。組員來到自助組會經驗很多思想上和實際護理上的新衝擊，例如組員會見到其他人面對疾病時的積極態度和行為。而定期的聚會又提供了一個空間，讓組員把新接觸的思想、態度和行為實踐和印證在他自己的生活之中，在實踐時遇到的困難又可以在短時間內帶回下一次的聚會中分享，並提出來與其他組員討論及合力解決。在其他的組員的鼓勵及支持下，組員可以把所學的再實踐於生活上，而愈多實踐，愈多改良，就愈純熟，愈可行。然後，他又會把現實生活中一些成功的經驗帶回聚會中與其他組員分享，這些經驗又成為其他組員的參考和鼓勵。這些本來是新學的東西，透過多次的實踐、討論、分享及組員多次的親身體驗，內化成為組員本身的思想態度和行為。
在自助活動中，大家一同建立了一個共同認受的「現實」就是積極面對病情是每位病人應做又能做到的責任，組員在聚會中「學到」這個「現實」，把它帶回自己生活中不斷實踐和驗證那些積極面對病情的各種行為和思想，在「不斷」聚會中「不斷」被修正和改善。那些在實踐中的演譯問題和瑕疪在這些過程中不斷改良，組員的積極信念行為，同時不斷更新和鞏固，漸漸成為組員本身實用又可行的「現實」。
2. 在接近日常生活的環境中聚會
兩個研究的被訪者都認為自助活動在最接近日常生活的環境中進行，有助促進在護理知識和技巧上的學習。患童家長被訪者感覺在醫院或診所中學習到的護理知識和技巧，要實踐在現實日常生活環境中時，確實有一段距離，家長往往要靠自己的組織及應變能力，長時間不斷揣摩和累積經驗，才可把所學的適當又純熟地實踐在生活中。自助活動設在較接近日常生活的環境中進行，大家就在一個熟悉的環境中互相學習，再使用於日常生活中時，可免除理論與實踐之間的距離，學習就更有效率。例如，自助活動中組員有不少機會一起外出上茶樓用膳，在茶桌上一邊吃一邊交流糖尿飲食控制的心得，同一時間實踐理論，比較在醫院「齋聽」形式的學習，聰明的你也懂得選哪一個呢！
３.保持公開會員制度，常有新人參加
對於被訪者來說，自助組常有新人加入，不但令受助者變為扶助者的角色趨化，更加為他們的聚會帶來新意，透過以扶助新人的經驗，建立起自信和滿足感。由受助者變為扶助者的角色令組員在護理的不同階段中增添新的刺激，有助建立組員新的自我形象，促進個人成長。被訪者指出曾經試過有一段時期自助聚會缺新人參加，自己都感到很悶，但覺得整個自助組停濟不前。
4. 自助活動形式的轉化讓組員轉化角色
在患者研究中的被訪者特別指出，參加了自助組一段時間後，漸漸感到自己已經學了很多東西，護理病情的問題又多數解決了，病情與心情都穩定了，就很容易對自助聚會失去興趣。他們都指出，在這個時候，自助組開始轉變活動形式，增設一些服務或參與機會，可以讓組員以提供服務者或扶助者身分參與，既可提升組員的參與又可提高士氣，透過這些角色轉移，更能建立他們對服務同病相憐病人的使命。他們指出，藉著提供扶助給其他有需要的人，於個人來說可以增添人生的意義，於自助組層面來說，有助自助組的繼續吸納新會員。
工作員有組織的輸入及社工介入
（一）安排專業人事出席自助活動
兩類被訪者都不斷重申，單靠組員互相交流仍是不足的，因為組員有時也會懷疑其他組員提出的一些資料是否完全正確，所以自助組需要每隔一段時間便邀請一些與糖尿有密切關係的專業人員，例如：專科醫生、營養師、護士，臨床心理學家、足部診療師等專業人員作嘉賓，以助組員解決疑難，吸收新知識，學習更多平日很少在覆診時談及的護理知識。患者研究中的被訪者更認為，與專業人員這些「近距離」的接觸，有助病人與專業人員明白對方的困惑和處境， 讓雙方彼此諒解，互相體恤，可以促進溝通和雙方之間的合作。
（二）自助組提供各種技巧的訓練
被訪者說在社工或負責人在自助組中所提供的各種技巧訓練，例如：「正面思巧訓練」，訓練組員用正面而積極的方法理解和演譯客觀的現實情況，維持樂觀和愉快的心情；「探訪及朋輩輔導訓練」，訓練組員與陌生患者交談，給予關懷和勸喻的技巧；「活動籌劃訓練」，訓練組員計劃及籌備各種活動供其他組員參與等，可令他們擴闊視野。這些訓練有助他們建立以更開放、豁達和接受的態度，理解及看待身邊的人和事，配合組員自身在護理的經驗中的成長和改變，令整個在參與自助組中的經驗更有意思。
總結
自助組組員都是以接受服務者第一身表達對所接受到的服務的寶貴意見，希望有助投身日益蓬勃的自助運動的同工，實在需要在更多不同的病類組織和不同建構環境下進行類似的研究，令本地自助服務，可以不斷推進和使服務更切合服務使用者的需要。
參考書目